Informační portál velmi vzácných hematologických a onkologických onemocnění
Novinky

» Další novinky

 

Úvod

Vítejte na webovém informačním portálu, který vznikl v rámci dotačního programu Ministerstva zdravotnictví ČR „Národní akční plány a koncepce“. Tématicky se tento portál zabývá velmi vzácnými hematologickými a onkologickými nemocemi, které lze definovat na základě prevalence nepřevyšující 1:100 000 obyvatel.

Jedná se tedy o natolik vzácná onemocnění, že pro ně ve většině případů dosud nebyla stanovena standardní doporučovaná terapie registrovanými léčivy. Bylo by však neetické diskriminovat tyto nemocné a upírat jim možnosti moderní léčby účinnými preparáty.

Na Interní hematologické a onkologické klinice Fakultní nemocnice Brno se již několik let systematicky zabýváme problematikou velmi vzácných diagnóz. Věříme, že tento pilotní projekt povede k celkovému zvýšení informovanosti jak laické, tak i odborné veřejnosti a umožní vytvoření sítě spolupracujících pracovišť k dosažení optimální péče pro tyto nemocné.